Una tarde, a la salida de su clase de comedia musical, la madre de Agustina Oromí la pasó a buscar y le dijo que tenía un bultito “dudoso”, que por las dudas se iba a hacer quimioterapia. Que se le iba a caer el pelo. Que por eso la necesitaba “más fuerte y compañera que nunca”. Cuatro años después, falleció.

Todo había empezado casi un año antes, cuando Patricia Ferrari a los 36 años se detectó un bulto en la mama. La ginecóloga le dijo que parecía un tumor benigno. Ella no se quedó tranquila y un médico amigo le sugirió que se haga una punción, pero como al poco tiempo quedó embarazada, el bultito pasó a segundo plano. Con el alboroto hormonal que implica un embarazo, ese bulto creció muchísimo. El niño nació sano y precioso, se llamó Joaquín. Cuando cumplió seis meses, Patricia se fue a chequear. Ahí fue cuando la diagnosticaron con cáncer de mama.

“Mi mamá pasa de dar teta a su niño de seis meses, a hacerse quimioterapia. La expectativa de vida que le dieron era muy corta, pero pensando en que tenía un bebé y una hija adolescente encontró fuerza como para luchar. Quería vivir al menos 10 años como para criarnos. Ahí mi madre cambió un montón, empezó a valorar mucho más la vida. Se convirtió en una leona”.

Patricia y Joaquín. Foto: cortesía Agus Oromí.

No convencida con el tratamiento que estaba recibiendo en Uruguay, juntó dinero para viajar a Miami. Allí se enteró que había varias cosas que “no se estaban haciendo bien”. Por ejemplo, no le habían provocado la menopausia, que en un cáncer muy ligado a lo hormonal, como el que ella tenía, era lo primero que había que hacer. También le sugirieron que cambie de droga y le recetaron Herceptin, un medicamento que no se solía usar en Uruguay.

A su vuelta, volvió a consultar a su oncóloga de siempre. Cuando le comentó que quería empezar a tratar con Herceptin la doctora le dijo “es verdad, ésta es la mejor droga para tu enfermedad, pero hay un problema: sale 60.000 pesos por mes y no está incluida en el Fondo Nacional de Recursos”. Patricia hizo lo imposible para conseguir el dinero para costearse el tratamiento y paralelamente empezó una segunda lucha: lograr que el Herceptin fuese incluido en el vademécum del FNR y que todas las mujeres que lo necesitaran, pudieran acceder a él.

Después de mucho esfuerzo, de un juicio, de escribirle cartas al presidente de aquel entonces -el oncólogo Tabaré Vázquez- logró que le dieran el medicamento a ella y a todas las mujeres compatibles, desde ese momento en adelante. Instantáneamente fueron 150. Ella solo pudo hacerse beneficiaria por tres meses.

A pesar de haber logrado tanto, el cáncer le ganó. Por no detectarlo a tiempo, por los meses que tardó en empezar a tomar el medicamento. Hizo metástasis en la piel, pleura, vértebra lumbar y sus costillas. Y un día, después de ir en ómnibus a internarse, falleció.

“Se fue ella pero nos dejó a Joaco”, cuenta Agustina.

¿Cómo viviste vos la enfermedad de tu madre?

Que con 13 años tu madre se enferme de cáncer, teniendo un hermanito recién nacido, es fuerte. Cuando se enteró me dijo que tenía un bultito “dudoso”. No me dijo del todo la verdad para protegerme, porque hoy en día la palabra cáncer es fuerte, tiene mucha carga.

Cuando todas mis amigas pensaban en qué se iban a poner para los cumpleaños de 15, yo pensaba en cómo ayudar a mi madre. Lamentablemente hay muchas cosas que me las perdí. Yo era muy chica, creo que hoy en día la podría haber ayudado de otra forma.

Cuando con 17 años perdés a tu madre, te das de cara contra el mundo. Ya no podés levantar el teléfono y llamarla, no tenés quien te proteja. El repasar su lucha, todos los días, es algo que me da fuerzas para seguir. Cuando falleció mi hermano tenía 4 y hoy en día yo intento contarle cómo fue, mantener vivo su espíritu. No creo en vivir en los recuerdos, en mirar las fotos y agarrar la ropa, pero si en las enseñanzas que nos dejó. En disfrutar el café de las mañanas como lo hacía ella.

¿Cómo la transformó a ella?

Ella tuvo una transformación increíble, era una guerrera. Empezó a meditar. Todas las mañanas tomaba el café con leche y se iba afuera al patio a pensar, a encontrarse. Nunca la vi llorar diciendo “me voy a morir”. Ni cuando volvió del médico y se enteró que tenía metástasis en las vértebras o la pleura. Nunca se desmoronó. Creo que no consideró que la muerte era una opción. No me dejó una carta. Durante mucho tiempo lo reproché, pero hoy se la agradezco porque la disfruté al máximo sin pensar “¿hoy será el último día?”. Ella siempre decía que lo único que quería era criar a sus hijos.

Foto: cortesía Agus Oromí.

Es una enfermedad que pega fuerte en lo estético, ¿te acordás cómo le afectó ese aspecto?

Ella era hermosa, tenía una cara tan linda que hasta pelada era divina. Pero, obviamente le afectó un momento. Se quedó con su pelo hasta que se le caían los mechones. El pelo es de los golpes más fuertes a nivel anímico. Apenas le creció, se hizo claritos. En el autoestima fue difícil. Tu cuerpo pierde su forma, porque te mutilan. Te sacan una parte de tu cuerpo que socialmente está muy asociado a lo que es ser mujer. A mi madre fue horrible porque cuando le sacaron la mama, la primera metástasis que le sale es en la piel del pecho y nunca pudieron ponerle la prótesis. El cáncer es tan agresivo que muchas veces cuando se hace la operación ya es demasiado tarde e invadió la piel. Igual se las arreglaba con una prótesis externa.

Creo que está buenísimo que en BPS les den la peluca, pero me llama la atención que haya fondos para eso y no para prevenir y salvarles la vida.

¿Te hiciste el análisis de los genes BRCA1 y BRCA2 para ver si vos tenías la mutación asociada al cáncer de mama?

En Uruguay solo lo hacen en el hospital militar y sale carísimo. El médico me recomendó que lo haga, pero todavía no lo hice. Creo que aún no fui porque me da mucho miedo saber. Es muy fuerte enterarte de que probablemente desarrolles la enfermedad. Pero es verdad que los que tenemos antecedentes tenemos que hacerlos y controlarnos mucho más.

¿Qué le dirías a las personas que están leyendo esto?

Para mí lo fundamental, no solo en el cáncer, es entender que la medicina debería ser de prevención y no de tratamiento. Hay que intentar que no suceda la enfermedad y que si llega a suceder la detectemos en el estadio 1. Nos tenemos que controlar, hacer las mamografías cuando corresponden, realizarse el autoexamen, estar atentas. Si el médico le resta importancia, que puede pasar, hay que insistir. Esto te puede salvar la vida.

Igual la prevención también está en cuidar nuestro cuerpo. Vivimos como locos, y me incluyo. No frenamos un minuto, comemos cualquier cosa, estamos muchas horas sentados. Tenemos que tratar nuestro cuerpo como templo, todos sabemos lo que tenemos que hacer. Yo me propuse una hora al día hacer algo que me haga bien, que me guste y me haga feliz. También mi elección de vida, en ese sentido, es limitar el consumo de azúcar y no comer carne.

Foto: cortesía de Agus Oromí.

Hoy Agustina es psicomotricista y diseñadora en su marca de indumentaria, PETRA. Hace unos días lanzó “Más vivas que nunca”, una campaña en honor a su madre y para homenajear a las mujeres que lucharon con la enfermedad.

Victoria Césperes, sobreviviente, en “Más vivas que nunca”. Foto: Pocket Studio para PETRA.
Natalie Fuster, sobreviviente, en “Más vivas que nunca”. Foto: Pocket Studio para PETRA.

Cada día aproximadamente 5 mujeres uruguayas son diagnosticadas de cáncer de mama. El 1% de los cánceres de mama se presentan en hombres. En nuestro país, por cáncer de mama cada día mueren aproximadamente 2 mujeres.

Para averiguar más sobre el cáncer de mama y cómo prevenirlo, ir aquí. Si quieren conocer la historia de Floti Ottonello, que sobrevivió a la enfermedad, pueden ir acá.